Kommunen fratar henne all avlastning i sommer: – Jeg elsker Audun, men må ha et lite pusterom

Audun fyller snart 12 år, og bor i Kabelvåg med sin mor. Han ble født for tidlig, og han har flere tunge diagnoser. Han er psykisk utviklingshemmet, har Downs syndrom, autisme og diabetes for å nevne noen.

Dette gjør ham pleietrengende hele tiden. Han får god hjelp av assistenter på dagtid, men med stadig nye diagnoser begynner det å røyne på for mamma Gyri.

– Jeg er i konstant beredskap og har telefonen på meg til enhver tid. Uansett hvor han er, på skolen eller i boligen, så kan det skje ting.

– Ofte må jeg opp på natta fordi insulinalarmen går, for eksempel. Jeg hadde ikke ferieavlastning i fjor, og med egen sykdom nå begynner det å tære på.

Hun skjelver på hånden som tørker tårene på kinnet. Audun ikke må se henne gråte, han vil ikke forstå.

– Hvordan har du det selv da?

– Jeg har isolert meg, ikke bare pga. koronaen, men jeg har veldig lite krefter til å omgås andre. I tillegg sover jeg dårlig, jeg har mista matlysta, har konstant smerter i kroppen og er nyoperert.

– Jeg elsker Audun, men jeg må ha et lite pusterom borte fra ham i sommer. Vi trenger altså hjelp.

• Les også: Familien til Thea (9) mistet 140 timer med avlastning i måneden

Ferien skaper trøbbel

Vågan kommune har gjort et vedtak som sikrer Gyri avlastning i 86,5 timer hver måned.

Disse tilbringer Audun ofte på avlastningsboligen eller ute i forskjellige aktiviteter, blant annet rideturer, svømming eller skiturer. Han går på skole og er på skolefritidsordning, SFO.

Det var da Gyri søkte om ferieavlastning i ei uke i sommer at problemene starta.

Hun fikk en e-post fra kommunen som sa at hun ikke kunne påregne noen avlastning i sommer, tross kommunens tidligere vedtak om 86,5 timer i måneden.

– Jeg skjønner ikke hvorfor jeg ikke får den hjelpa jeg søkte om. Hvorfor Audun ikke får noe tilbud. Og jeg skjønner i hvert fall ikke hvorfor de tar fra meg det som jeg har vedtak på.

I tillegg stenger SFO i sommer, og det betyr at Gyri bare har assistentene igjen til å hjelpe seg og det er på dagtid.

I alt er det ca. 200 timer fordelt over 9 uker med avlastning Mentzoni nektes i sommer.

Ikke nok kapasitet

Det er i Alterosen barne- og avlastningsbolig i Kabelvåg Audun bruker å være, der 16 ansatte tar seg av 7 brukere. Kommunen er i ferd med å bygge opp tilbudet her, men har ikke fullt opp med ansatte med riktig kompetanse ennå.

De klarer ikke å skaffe nok kompetent personale til å ta seg av Audun samtidig som det avvikles ferie ved avlastningsboligen.

Det forteller kommunalsjef for helse og omsorg, Mette Nygård, og ber Mentzoni klage til statsforvalteren.

– Vi kan ikke bemanne opp året rundt med å ha personell nok til at vi også i ferieavviklingen skal kunne gi et tilstrekkelig tilbud. Folk som ikke er enige i den beslutningen som kommunen har kommet frem til, de må klage på det.

Nygård forteller at det er viktig med riktig kompetanse hos dem som jobber på boligen. Barna her bruker ofte lang tid på å knytte seg til og stole på dem som jobber her. Å hente inn folk uten spesialkompetanse blir derfor feil.

Mange som kjemper mot systemet

Gyri sin historie er bare så altfor kjent hos Handicappede barns foreldreforening. De har ingen statistikk på det, men alle henvendelsene de har fått gjør at de nå skal sette i gang med en kartlegging.

Leder Anette Jensen forteller om mange familier som har lignende utfordringer som Mentzoni.

– Ofte ser vi at det er familiene som må tilpasse seg kommunes kapasitet, og ikke omvendt. Mange velger da også å flytte til en kommune der de får et tilstrekkelig tilbud.

– Men det er jo kommunen sin plikt å ha et godt tilbud til innbyggerne, så det at Vågan gjemmer seg bak at de ikke har nok folk med kompetanse i ferieavviklingen er ganske kritikkverdig.

Uten språk

Audun har et veldig begrenset språk, men kommuniserer med dem rundt seg via bildekort og bildebøker. Audun er aktiv og er spesielt interessert i ting som beveger seg, slik som bilvaskeautomater.

– Skal vi dra å se på bilvasken, spør Gyri Audun som sitter ved siden av henne på benken i Rensåsparken. De er i Bodø fordi Audun må ha behandling på sykehuset for magetrøbbel.

– Eeeeeehhhhhhhhh, kommer det fra Audun. Det høres ut mer som et rop enn et svar.

– Ja, bilvasken ja, svarer mamma.

Vi besøker Rensåsen Dekk- og servicesenter, der Auduns øyne lyser opp når han ser de store, runde kostene som spinner rundt og vasker bilen og alle dysene som spruter ut vann.

Likeverdsreformen

Jensen sier også at Mentzonis situasjon ikke harmonerer med regjeringens likeverdsreform, som ble lagt frem i mars. Der heter det at barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester, skal motta sammenhengende og gode tjenester.

For også regjeringen har mottatt mange henvendelser om et vanskelig byråkrati. Folk opplever at de ikke får det de har krav på og får de det, kan kampen ha kostet dem dyrt i form av dårlig helse.

– Dette har en stor skjult samfunnskostnad for eksempel i sykemeldinger, sier Jensen.

Barnekoordinator i kommunene

Og statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Maria Jahrmann Bjerke, bekrefter at problemet er kjent. Derfor har vi også lansert likeverdsreformen og et av de viktigste tiltakene der er forslaget om en barnekoordinator i hver kommune.

– Etableringen av barnekoordinatorordningen vil være et viktig grep for å sørge for at familiene kan få frigjort tid.

Slik kan de gjøre det alle vi andre også setter pris på. Å ha en jobb å gå til og en fritid. Selv om man har et barn som har behov for sammensatte tjenester.

– Vi har nå foreslått for Stortinget at kommunene skal ha en plikt til å opprette en koordinator for familier som har behov for sammensatte tjenester. Hver familie får da én kontaktperson som de skal forholde seg til.

Denne personen får da anledning til å koordinere og administrere de ulike tjenestene i kommunen. Slik slipper foreldrene å måtte fortelle den samme informasjonen flere ganger, og passe på at de forskjellige tjenestene snakker sammen.

Stortinget skal behandle saken i vår.

Den tøffeste kampen

Også Gyri Mentzoni har håp om at likeverdsreformen kan gi endringer.

– Det kan ikke være sånn for oss som har barn med så store spesielle behov, at kampen mot systemet skal være den tøffeste kampen.

– Jeg må bruke kreftene mine til å skape et godt liv for Audun og meg. Jeg skal stå i dette resten av livet.

– Og det er ikke mye jeg ber om. Jeg har vært villig til å gi fra meg timer for å få den ferieuka, men likevel får jeg det ikke.

Gyri har kontaktet statsforvalteren for å få en vurdering av saken.

Les også: