– Uaktuelt å vente til 2021

Sigrid Krohn-Dale fra Ålesund er en av de om lag 50 norske pasientene med diagnosen Multippel sklerose som har gjennomgått stamcellebehandling i utlandet. Hun fikk behandlingen på Pirov-sykehuset i Moskva i august 2014.

Dette er samme sykehuset som Eva Kristin Langlo skriver seg inn på i dag. NRK omtalte hennes historie lørdag.

Sigrid Krohn-Dale har gjennomført behandlingen med godt resultat, ifølge henne selv. Fra september har hun vært tilbake i full jobb som rådgiver i fosterhjemssaker i Barne- ungdoms – og familieetaten.

– Reagerte med vantro

Like stor som gleden over selv å ha gjennomført behandlingen er frustrasjonen og sinnet over at det skal ta så lang tid å etablere et tilbud i Norge. Kunnskapssenteret i Helsedirektoratet uttaler at man må vente til 2021 før en god nok studie av effekt og sikkerhet er klar.

– Jeg reagerte med vantro da Kunnskapssenteret la frem sin rapport. Denne behandlingen har vært brukt med hell, blant annet i 10 år i Sverige, sier Sigrid Krohn-Dale.

• Les også: MS-rammet betalte 700 000 for å bli frisk

Kontroversiell behandling

Det er langt fra noen enighet i fagmiljøene om at stamcellebehandling er en metode norske helsemyndigheter skal satse på. For pasientene utsettes for en beintøff behandling. Pasientens immunforsvar viskes ut og bygges opp igjen. Forskning viser at mange pasienter opplever bivirkninger i tilknytning til svekket immunforsvar i de første 100 dagene etter behandlingen.

I senere faser av behandlingen er det ikke uvanlig med infeksjoner, blodforgiftninger og blødninger ifølge Kunnskapssenteret.

NRK har sendt spørsmål til en av Norges fremste eksperter på Multippel sklerose, overlege ved nevrologisk avdeling ved Molde sjukehus, Rune Midgard. Til Sunnmørsposten sier han følgende i en e-post til avisen:

– Metoden er uten tvil spennende og av interesse, men like fullt kreves vitenskapelige studier for å vise at effekten er slik som enkelte påberoper seg. Da sikter jeg først og fremst til de som mener HSCT kurerer MS. For at behandlinga har en klar effekt på kroppens immunapparat, er det ingen tvil om, men det betyr dessverre ikke at sjukdomsprosessen ved MS eller MS-sjukdommen er borte for alltid.

• Les også: Kan ha funnet en kur mot MS
• Les også: MS-pasienter får tilbake savnet tilbud

– Uakseptabelt å måtte vente

Sigrid Krohn-Dale har selv gjennomført stamcellebehandling. Hun mener resultatene er gode. Tiden er inne for et norsk tilbud om stamcellebehandling.

– Det er helt uakseptabelt å måtte vente til etter 2021. Folk som har en aktiv MS kan ikke vente. Bare det å få noen år uten forverring av sykdomsbildet ville være ubetalelig for en MS-pasient.

– MS-pasienter kan ikke vente, gjentar hun. Hvem vet hvor mange skader, med påfølgende funksjonsnedsettelser man får på disse årene.

• Les også: – Spring halvmaraton med MS

Omfattende gjennomgang

Det er Kunnskapssenteret i Helsedirektoratet som nå har gjennomgått det som finnes av forskning på bruk av stamcellebehandling av MS-pasienter. Senteret konkluderer med at det ikke finnes gode nok studier til å kunne trekke endelige konklusjoner om effekt og sikkerhet ved stamcellebehandling. De viser til en studie som skal være ferdig i 2021.

Vurderingen av behandlingsformen blir nå sendt til Beslutningsforumet i det norske helsevesenet. Dette forumet skal ta stilling til om behandlingsformen skal innføres eller ikke. Beslutningsforumet består av fagdirektørene i de regionale helseforetakene og to representanter fra Helsedirektoratet.

Vil ha forskingsbasert behandling

MS-forbundet tolker situasjonen som at det nå er svært lite sannsynlig at stamcellebehandling blir innført som en del av norsk spesialisthelsetjeneste. De ser likevel en mulighet for at det begrensede tilbudet ved Haukeland i Bergen kan utvides. Behandlingen er nemlig tett knyttet opp mot forskning på dette fagfeltet.

– Dette er forskningsbasert behandling. Og vi kan ikke sitte rolig og vente til 2021 med å starte oppbyggingen av et tilbud. Det er nå så mange pasienter som har gjennomgått stamcellebehandling med godt resultat at utviklingen av avdelingen ved Haukeland bør fortsette, sier informasjonssjef Olav Førde i MS-forbundet til NRK.

Forbundet ønsker at avdelingen ved Haukeland skal få en kapasitet på 25 pasienter i året.

Haukeland er det norske behandlingsstedet

Det er Haukeland sykehus i Bergen som i dag utfører stamcellebehandling på et begrenset antall pasienter. Til nå i år har 6 pasienter fått denne behandlingen ved sykehuset.

Overlege Lars Bø leder avdelingen som gir denne behandlingen på Haukeland. Han sier at det er fullt mulig å utvide forskingstilbudet ved sykehuset.

– Vi har regnet ut at vi med en bevilgning på i overkant av 19 millioner kroner i året vil kunne gi slik behandling til om lag 25 pasienter pr. år, sier Bø til NRK.

Innenfor denne kostnadsrammen kan det ansettes hematologer, bioingeniører og sykepleiere. Kapasiteten på isolat må også økes.

– En rekke pasienter har gjennomgått slik behandling med lovende resultat. Men det er riktig, som Kunnskapssenteret sier, at det ikke er gjennomført store studier med kontrollgrupper. Og det kreves store ressurser for å gjennomføre en slik stor studie, sier han.

– Trist

De fleste fra Norge som gjennomfører behandlingen i utlandet reiser til Moskva. Men noen reiser til Sverige, Israel og Mexico. Felles for alle disse er at behandlingen må dekkes av egne penger.

– Det gjør meg trist at det finnes folk som ikke kan få slik behandling fordi de ikke har penger til det, sier Sigrid Krohn- Dale.

Behandlingen er også beintøff, og de aller fleste er alene på de utenlandske sykehusene under store deler av behandlingen. Krohn-Dale sier man gjerne blir usikker og litt redd når man får en slik behandling langt hjemmefra.

– Jeg hadde det helt fint på Pigorov. Men det var en tøff tid. Å ligge en hel måned på sykehus der alle kun snakker russisk er jo en utfordring. Jeg hadde følt meg tryggere i Norge. Og alle ønsker jo å få en behandling på et sykehus så nær familien som mulig.

Sigrid Krohn-Dale tilhører dem som svært gjerne skulle ønske at flere kunne få ta i bruk stamcellebehandling mot Multippel sklerose. Hun mener norske helsemyndigheter kunne ha spilt en mer aktiv rolle for å få behandlingsformen godkjent som en naturlig del av det norske helsevesenet.

– Ja, det er veldig frustrerende. Man leser om hvor langt utviklingen ha kommet i flere land. Det er jobbet med dette i en årrekke. I Chicago har Dr. Burt utført behandlingen i om lag ti år. Hans arbeide viser at pasientene blir veldig mye bedre, og er det i flere år. For mange av dem som er MS-syke er bare det å få noen år uten forverringer nesten ubetalelig, sier Sigrid Krohn-Dale.