Silje (6) har heimelaga bukspyttkjertel

4. desember 2014: På barneavdelinga i Ålesund ligg ein hysterisk fireåring og nektar at sjukepleiarane skal stikke henne. Heile kroppen spenner seg i redsel og ho hyler. To vaksne må halde henne fast, medan den tredje gir henne insulin.

Mamma Alice Heggheim og pappa Christer Jensen er i sjokk. Dei har akkurat fått den tøffe beskjeden om at Silje har diabetes type 1 og er avhengig av å få tilført insulin resten av livet.

Kvelden før var Silje på kjøpesenter saman med pappa og storesøster Helene for å kjøpe julegåver. Ho sutra og var tørst. Ein stor kopp med kakao gjekk ned på høgkant, men tørsten forsvann ikkje. Silje trygla pappa om meir drikke, men fekk blankt nei. I det siste hadde ho starta å tisse seg ut att, og Christer visste korleis det ville gå dersom ho fekk for mykje å drikke seint på kvelden. Det gjekk som han trudde. Ein time etter at Silje hadde lagt seg, var både pysjamasen og senga våt. Christer skifta på senga og var ikkje blid då det same skjedde ein time seinare. Mamma Alice Heggheim kom heim frå overtid og starta fundere på kvifor den vesle jenta var så tørst og stadig tissa seg ut. Tanken på diabetes streifa dei to fortvilte foreldra og og dei bestemte seg for å oppsøke lege neste dag.

– Etter at fastlegen sjekka blodsukkeret vart Silje lagt rett inn på sjukehuset. Vi ante ikkje kva vi gjekk til og at sjukdomen er så omfattande. Kanskje var det berre bra, seier Alice Heggheim.

Det skulle ikkje gå mange dagane etter sjukehusopphaldet, før pappa Christer var i full gang med å søke gjennom internett på jakt etter teknologiske nyvinningar som dottera kunne ha bruk for.

Stor utfordring for foreldre

Symptom på diabetes 1 er at barnet blir tørstare enn vanleg og tissar meir. Når dette varer over fleire dagar og ikkje har anna opplagte forklaringar, tyder dette på diabetes. Dei siste åra har talet på barn som får diabets flata ut. Rundt 300 barn årleg får diagnosen. Behandlinga av type 1 diabetes er å tilføre kroppen insulin ved hjelp av ein insulinpenn eller ei pumpe. I motsetnad til type 2 diabetes, hjelp det ikkje å legge om kosthaldet.

– Å halde blodsukkeret normalt og jamnt er ei stor utfordring. Kor mykje insulin barnet treng er avhengig av kva det et og om det er i fysisk aktivitet. Til og med kjenslene påverkar blodsukkeret, seier Hans-Jacob Bangstad. Han er assisterande avdelingsleiar ved Oslo universitetssjukehus og professor med diabetes som spesialfelt.

Når barn får diabetes er det ekstra krevande fordi barn har varierande matlyst og varierande aktivitet. Dersom blodsukkeret er for høgt over tid, kan det gi seinskader. Ein må også unngå episoder med for lågt blodsukker, der barnet kan besvime.

Bangstad seier at ny tekonologi har gjort det enklare å halde blodsukkeret stabilt, slik at faren for seinskader blir mindre.

Pappa vart MacGyver

For familien er diabetesdiagnosen tøff. Dei første første månadane går foreldra som zoombiar på jobb.

Nattesøvnen er midt sagt elendig. Christer og Alice er så livredde for at dottera skulle falle i koma og aldri vakne att, at dei sjekkar henne kvar time natta gjennom. Begge to går ned i vekt og er slitne. For Silje tar det fleire veker før ho venner seg til å ta insulin. Kvar dag kjempar foreldra ein kamp med henne og den vesle jenta må tvihaldast for at kroppen skal få den livsviktige medisinen.

Christer er medisinsk fysikar og er omgitt av teknologi i jobben sin på kreftavdelinga ved sjukehuset i Ålesund. I vennekretsen blir han for spøk kalt MacGyver. Tre månader etter at Silje fekk diagnosen, lagar han ei mobil overvaking av blodsukkeret hennar for å ha betre kontroll.

Men det skal ikkje stoppe der. Etter å ha tråla internett og funne ekspertise i USA blir Christer den første i landet til å lage ein kunstig bukspyttkjertel. Diabetesen skuldast nemleg at cellene i bukspyttkjertelen som produserer insulin er øydelagde. Pionerane i USA har utvikla bukspyttkjertelen ved å bruke eksisterande teknologi på nye måtar og Christer er i nær dialog med dei.

Delane til den heimelaga bukspyttkjertelen liknar slett ikkje på menneskelege organ, der dei ligg på kjøkkenbenken. Det som skal fungere som bukspyttkjertel for Silje er ein iphone med ein app, ei insulinpumpe og ei lita boks med elektronikk som er bindeleddet mellom mobilen og pumpa. Denne teknologien skal avgjere kor mykje insulin Silje treng til ei kvar tid.

Heilt sidan sommaren har Christer prøvekøyrt systemet, utan å kople det på Silje. Han vil vere 100 prosent sikker på at alt fungerer før han prøver det på sitt eige barn.

13. oktober: I natt skal det skje eit teknologisk gjennombrot på barnerommet i Hatlahaugen. Den vesle boksa er trådlaust kopla mellom iphonen og insulinpumpa, og ei ubekymra Silje sovnar raskt. Christer og Alice set seg godt til rette i sofaen og fyl spent med på blodsukkeret til den sovande jenta frå datamaskina. Dei ventar at natta skal bli lang og har valt haustferien til denne historiske augenblinken, men blodsukkeret er heilt stabilt. Den kunstige bukspyttkjertelen tar gode avgjerder og er mykje flinkare å styre insulinen enn dei sjølve. Klokka 01 stolar Christer og Alice på at teknologien ordnar ut og legg seg.

Heile familien søv til ni neste morgon og er sjeldan utkvilte. Suksessen er eit faktum.

– Trøtte foreldre er ikkje positivt og avgjerdene ein tar på natta er ikkje alltid like gjennomtenkte. Den klart største fordelen med kunsig bukspyttkjertel er om nettene, seier Christer.

Ikkje tid til å vente

Christer Jensen trur teknologien gir eit paradigmeskifte og at mange familiar vil få ein ny kvardag om nokre år, sjølv om den kunstige bukspyttkjertelen enno berre er for tekniske nerdar som han sjølv.

– Dette er det foreldre til diabetikarar sjølve som har utvikla, fordi legemiddelindustrien har brukt for lang tid til å kome på banen. Vi har ikkje tid til å vente på dei, seier Christer. Kvart 5. minutt vurderer appen kva den skal gjere på bakgrunn av mengde insulin og karbohydrat i kroppen, og korleis blodsukkeret til Silje er. Pumpa drypper små mengder med insulin eller stoppar heilt opp dersom blodsukkeret er på veg for langt ned.

Familien i Ålesund er dei einaste i Noreg som har tatt i bruk teknologien. Den kunstige bukspyttkjertelen er ikkje i kommersiell produksjon. Alle dei 125 registrerte brukarane i verda har sjølve kjøpt komponentane og programmert dei. Dei fleste bur i USA.

– Tryggleiken er høg. Vi ville aldri ha prøvd ut noko eksperimentelt på barna våre, seier Christer.

Sjølv om den kunstige bukspyttkjertelen mest av alt gir foreldra den tryggleiken dei treng om natta, vil den også bety mykje for Silje. Ho får større fridom til å besøke venner og dra på overnatting, sidan foreldre heile tida kan overvake blodsukkeret hennar og pumpa gir riktig mengde med insulin.

Teknologi inne i kroppen

– Diabetes er ein god sjukdom å jobbe teknologisk med, meiner Aksel Tjora. Han er professor i sosiologi ved NTNU i Trondheim og har forska mykje på dei samfunnsmessige konsekvensane av telemedisin og teknologi i medisinen.

Grunnen til at diabetes type 1 er eit godt eksempel, er at det er ein mangelsjukdom som rammar mange og behandlinga er å gi riktig dose med insulin.

– Å sørge for at insulinivået er riktig er mogleg å gjere ved teknologi, seier Tjora. Han har vore med i prosjekt der blodsukkeret til barn med diabetes har blitt monitorert gjennom mobilnettet. Det betyr at foreldre kunne følge med på verdiane, medan barnet var i barnehage eller skule. Å overvake barn som ikkje kan ta ansvaret sjølv, kan gjere livet lettare for familien.

– Vi ser at pasientar er ei viktig drivkraft for å ta i bruk ein del nyvinningar, seier Tjora.

Han trur at det i framtida kjem meir teknologi som er operert inni kroppen.

På epleslang

Ei gryte med kjøttkaker i brunsaus putrar på kjøkkenet, medan Silje (6) og storesøster Helene (8) hoppar på trampoline. Rett før potetene er kokt, oppdagar Christer at jentene har plukka epler frå hagen.

– Vi fekk så lyst på epler, ler Silje og veit at ho har gjort seg skuldig i eit lite regelbrot.

Silje kan ete det ho vil, men må alltid seie frå først, slik at insulinnivået blir riktig. Til trass for alle teknologiske duppedingsar, må ho framleis få ein dose med insulin før mat for å unngå at blodsukkeret vert for høgt. Då er det om å gjere at foreldra gjettar riktig på kor mykje ho et. I starten vog dei all mat og rekna ut karbohydratinnhaldet. No kan dei det på rams.

– Akkurat no er det vi som har diabetes, og ikkje Silje. Etter kvart må ho lære seg å følge med sjølv, seier Alice. Like før kjøttkakene kjem på bordet får Silje insulin trådlaust gjennom appen på Iphonen.

Silje sjølv er slett ikkje opptatt av sjukdomen. Berre ei usynlig insulinpumpe og ein trådlaus blodsukkermålar på overarmen, skil henne frå andre i klassen. To gongar i døgnet må ho i tillegg stikke seg i fingeren for å måle blodsukkeret. Grunnen er at blodsukkermålaren ho har på overarmen må kalibrerast.

Føling har ho hatt berre ein gong.

– Eg hugsar den gongen eg nesten besvimte. Då fekk eg vaksen-is, smiler 6-åringen breitt.

Pappa MacGyver er realistisk og veit at diabetes er ein sjukdom ein aldri blir kvitt. Trass all teknologi må nye foreldre kvart år takle den tøffe beskjeden om at deira barn har fått sjukdomen. Håpet er difor at han kan vere med på å gjere nattelivet enklare for dei.

– Eg er optimisk og håper at den første komersielle kunstig bukspyttkjertel kjem om eit år, seier Christer.