Hopp til innhold

Mener pårørende av psykisk syke blir ekskludert: – Mange er veldig fortvilet

Pårørende til alvorlig psykisk syke blir ekskludert av helsepersonell i behandlingen, viser studier og samtaler med pårørende. For mange pårørende fører det til en dårligere fysisk og mental helse.

Anne-Grethe Terjesen

Anne-Grethe Terjesen, styreleder i LPP, får mange telefoner av pårørende som ikke bli inkludert i behandlingen. – De fleste som ringer til oss er veldig fortvilet.

Foto: Maria Kristina Vevang / NRK

I forrige uke fortalte NRK at de siste ti årene har 102 mennesker i Norge blitt drept av en alvorlig psykisk syk person. Det viser en omfattende kartlegging NRK har gjort av drapene i perioden fra 2003 til og med 2012.

Anne-Grethe Terjesen, styreleder i Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP) mener pårørende må få mer plass i debatten rundt de med alvorlige psykiske helseutfordringer.

Hun er en av dem som betjener den nasjonale rådgivningstelefonen
PIO-senteret, som er pårørende i Oslos eget ressurssenter for psykisk helse.

– De fleste som ringer til oss er veldig fortvilet. De har vært lenge i systemet uten å få hjelp. Nylig ringte en kvinne til oss med to gråtende barn i bakgrunnen. Mannen hennes har en psykisk lidelse. Hun vet ikke hvilken behandling mannen går til, og lurte på hvordan hun skal få hjelp til å bli inkludert, sier Terjesen til NRK.

– Den dårlige helsen er alarmerende

Pårørende ekskluderes og får ikke den støtten de trenger, konkluderer doktorgraden «Sammenvevde liv – å være pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse». Forsker og psykiatrisk sykepleier ved Akershus universitetssykehus HF Bente Weimand står bak doktorgraden og holder på med flere studier om pårørende til personener med psykiske lidelser.

– Det kanskje mest alarmerende med studiene mine er at pårørende har mye dårligere helse enn resten av befolkningen. Det viser seg til og med at de har mindre overskudd enn sykehjemspasienter i en undersøkelse fra Bergen, sier Weimand.

Det kommer både av for dårlig oppfølging av den som er syk, og av at pårørende ikke får den støtten de trenger.

I studiene har Weimand vært i kontakt med pårørende over hele landet, og sykepleiere fra psykiatrien i kommuner og på sykehus.

– Mange av oss vet hvor mye vi bekymrer oss hvis en i familien blir alvorlig syk og legges inn i sykehus. Da kan man tenke seg hvordan det vil være å ikke få vite noe eller komme på besøk, og ikke få snakke med behandlerne om egne bekymringer. Det blir en enorm påkjenning, sier forskeren.

Tidligere politimester og drapsgransker Ann Kristin Olsen ledet Olsen-utvalget som gjennomgikk alle norske drap mellom 2005 og 2009, for å kartlegge hvor mange alvorlig psykisk syke som står bak disse.

– Tror på mirakler

– En viktig faktor som må fokuseres mer på er de pårørendes utsagn. Jeg vil tro at helsepersonell og andre bør lytte mer til pårørendes meldinger og ta hensyn til dem, og aktivt forsøke å få inn pårørendes meninger for å kunne tidlig gripe inn eller hindre vold, sier Ann Kristin Olsen til NRK.

– Så man må ta pårørende mer på alvor i slike saker?

– Jeg tror at å ta pårørende mer på alvor og høre hva de sier, kan ha en viktig forebyggende effekt, sier Olsen.

Stadig flere blir behandlet for psykiske lidelser i Norge. Om lag halvparten av den norske befolkningen vil oppleve psykiske problemer i løpet av livet, om lag en tredel i løpet av et år, viser tall fra Folkehelseinstituttet.

Likevel blir det å ha en psykisk lidelse sett på ulikt enn andre typer sykdommer, mener styrelederen i LPP.

PIO-senteret

PIO, pårørende i Oslos eget ressurssenter for psykisk helse.

Foto: Maria Kristina Vevang / NRK

– Hvis en jente på 17 år får en kreftdiagnose, vil familien få informasjon om krefttypen, prognose, behandling og bivirkninger. Hvis en jente på 17 år får en psykisk lidelse, blir veldig sjelden familien inkludert. Prosessen er helt annerledes, sier Anne-Grethe Terjesen.

Hun legger til at det blir gjort positive ting innenfor spesialhelsetjenesten i behandlingen av de pårørende, selv om det generelle inntrykket er at de blir ekskludert.

– Man har fortsatt sto tro på at terapeuten som skal behandle den syke i et enerom, kan gjøre det store mirakelet, sier Terjesen.

Det er flere årsaker til at det er vanskelig for pårørende å få informasjon.

Redde for å bryte taushetsplikten

– Det er lett å ty til taushetsplikten, og mange har lite kunnskap om pårørende og hvordan man skal forholde seg til dem. I tillegg henger mye sammen med holdninger, tror styrelederen.

– Det er ikke tradisjon i det psykiske helsefeltet å samarbeide med pårørende. Jeg tror det henger sammen med holdninger. Man tror fortsatt det er gener, og at foreldre har lidelser som kan påvirke pasienten negativt, sier Anne-Grethe Terjesen.

Sykepleierne på sin side møter mange hindre, selv om de vil samarbeide. I undersøkelsene til Bente Weimand forteller de at de kan for lite om samarbeid med pårørende, og det er sjelden rutiner på plass for dette.

Mest av alt er de redde for å bryte taushetsplikten. Derfor velger de gjerne å ikke si noe.

– Mangel på rutiner og regler fører også til at pårørende ikke blir inkludert. Med dagens rutiner holder det å behandle pasienten, og man behøver ikke å trekke inn pårørende, sier Bente Weimand.

– De pårørende som ikke blir involvert, er gjerne de samme som er der for pasienten når han skrives ut, sier Weimand.

I Olsen-rapporten fra 2009 står det: «Helsepersonell kan være usikre på hvordan taushetsplikt skal håndheves. I verste fall medfører slik usikkerhet at pårørende ikke får opplysninger de etter loven har krav på.»

En av anbefalingene som ble lagt frem, var at taushetsplikten bør gjennomgås.

Ann-Kristin Olsen mener fortsatt at det er nødvendig å tenke nytt om taushetsplikten.

– Man kan jo forhindre alvorlig kriminalitet og drap ved å utveksle informasjon, sa Olsen til NRK for en uke siden.

Les også:

– Taushetsplikten er et problem

Vil ha flere ressurssentre

Styrelederen i LPP mener et større fokus på inkludering og familiearbeid er avgjørende om man skal lykkes i behandlingen av psykisk syke.

– Hvordan skal man behandle en person når man ikke vet hvordan han eller hun fungerer i hverdagen, spør Terjesen.

– Det er de pårørende som kjenner personen, og skal ivareta personen både før, under og etter behandlingen. Det er også viktig for at de rundt skal få en forståelse av hva det vil si å ha en psykisk lidelse, og den som er syk vil få det bedre, sier Terjesen.

I dag er det kun to ressurssenter for pårørende til mennesker med psykisk helseproblem. LPPs nasjonale rådgivningstelefon som er åpen i ukedagene, bemannes av en person om dagen.

– Det er altfor dårlig at man ikke har satset mer på flere ressurssentre der pårørende kan få hjelp, råd og veiledning. Det å bygge opp et miljø og få styrket telefontjenesten der man raskt kan hjelpe pårørende, er veldig viktig sier Terjesen.

Bente Weimand mener helseutdanningene må endre programmene sine og lære hvordan de skal ivareta informasjonsplikten på en måte som respekterer pasienten.

– Hovedproblemet er at for å få til noe, må man nærmest være en ildsjel som orker å slåss mot et system. Det betyr ikke at vi mangler gode tilbud til pårørende, men det er ingen systematikk, sier Bente Weimand.

– Ikke gode nok i dag

Helse- og omsorgsminister Bent Høie sier han er helt enig i at helsetjenesten må involvere og lytte mer til både den som er syk og hans eller hennes pårørende.

– De kan ha stor innsikt i pasienten sin sykdom. Vi er ikke gode nok til det i dag, og det tror jeg handler både om holdninger og kunnskap. Å endre denne kulturen er noe jeg forventer at helsetjenesten jobber med, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie til NRK.

– Helsepersonells taushetsplikt er begrunnet i den enkeltes krav om personvern og beskyttelse av personlig integritet. Det er viktig fordi tillit mellom pasient og behandler er nødvendig for å kunne yte best mulig helsehjelp, fortsetter Høie.

AKTUELT NÅ