Sædbanken: Vil ha lov til å ta kontakt med donor når donor-barna er syke

– Vi opplevde noen konkrete tilfeller hvor det er født barn med sykdommer etter sæddonasjon, sier Peter Fedorcsak, avdelingsleder ved Reproduksjonsmedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus.

– Vi kan ikke utelukke at det er gen-endring hos donor som er årsaken, derfor ønsker vi å ta ny genprøve av donor, sier Fedorcsak.

I et brev til Helsedirektoratet ber nå OUS om lov til å kontakte sædgivere hvor det er mistanke om arvelige sykdommer. I brevet skriver Reproduksjonsmedisinsk avdeling.

Ifølge brevet har barna fått påvist DiGeorge syndrom og barneautisme. Hensikten med genprøven er å få påvist eller utelukke at sykdommen har oppstått hos donor.

Sykehuset har ikke lov til å ta kontakt med sædgiver etter at donasjoner er tatt i bruk. Det er for å sikre personvernet og fullstendig anonymitet. De har ikke tilgang på navn eller adresse. Det er kun barnet som får vite identiteten til donor etter 18 år.

Les: Norske kvinner leter etter halvsøsken til egne barn

Behandling

– Det vil ikke få konsekvenser for behandling av barna, men det vil være viktig for familien å vite hva som er årsaken, sier Fedorcsak.

Man kan tenke at i lignende tilfeller hvor andre barn som er født med lignende tilfeller vil vite om risiko for for at sykdommen kan utvikle seg. I disse tilfellene er det kun en diagnose som er viktig.

– Jeg tenker at reglene bør ses på nytt. I tilfeller hvor det er en medisinsk grunn må det allikevel være mulig å be om en biologisk prøve for å utelukke eller påvise at dette er en sykdom som er nedarvet fra far, sier Fedorcsak.

Siden 2005, har sædbanken ved Rikshospitalet brukt donorsæd fra 155 norske, åpne sædgivere. 728 barn er født eller er på vei i samme periode.

Donor har rett til ikke å vite

– Når det gjelder donor så har han en rett til å få informasjon og en rett til ikke å få informasjon, og det er den retten som kommer i spill, sier fungerende avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Anne Forus.

Denne problemstillingen er ikke diskutert med donor på forhånd, og da er det en vanskelig vurdering om donor skal bli opplyst om at han kan være bærer av en arvelig sykdom.

– Det er en sjelden problemstilling nettopp fordi man har en grundig samtale med donor på forhånd og kjente sykdommer vil bli avdekket der, sier Forus.

Det ikke anledning å teste sædgiveren uten samtykke.

Utgangspunktet er at det er en pasient, i dette tilfelle barnet, som har fått påvist en arvelig sykdom, og som ikke ønsker å informere familie selv. Da kan helsepersonell gjøre det hvis for eksempel sykdommen kan forebygges. Om disse kriteriene kan brukes holder Helsedirektoratet nå på å vurdere.

Helsedirektoratet har ennå ikke konkludert.