Hopp til innhold

I dag feirer Maja (6) 17. mai etter 21 cellegiftkurer

Ikke alle barn tar for gitt å feire 17. mai. Maja Thorud Johnsen (6) har en velfortjent pause mellom tøffe kreftbehandlinger, og gleder seg til kake, is og brus.

Førsteklassingen er spent på hvordan det blir å gå i skoletog for første gang. Cellegiftkurene Maja har vært igjennom tar på den vesle kroppen, og mamma og pappa skal ta en med en vogn hun kan sitte i underveis gjennom Bodøs gater.

– Tenk på alle russekortene jeg skal få, stråler seksåringen. Hun har funnet fram sin fineste rosa prinsessekjole og snurrer rundt.

Stas med nasjonaldag

På selveste nasjonaldagen møtte hun opp utenfor Kulturhuset, sammen med mamma og pappa.

Litt sjenert, men innrømmer likevel at hun gleder seg veldig til å gå i toget sammen med klassekameratene.

– Hva gleder du deg aller mest til da?

– Jeg vet ikke helt, sier seksåringen og ser opp på pappa.

Han foreslår kake, is og brus, til bekreftende nikk fra Maja.

Se video:

Video c7e2c255-a718-4e11-a2d0-8eb83af4aebf.jpg

Maja klar for 17. mai-feiring tross 21 cellegiftkurer. Se rørende video

– Vond medisin

Maja hadde det ikke like bra for en uke siden da hun fikk cellegiftbehandling ved Universitetssykehuset i Tromsø (UNN).

– Da fikk jeg får vond medisin, gjør det gjorde litt vondt i kroppen. Og så blir jeg kvalm. Men jeg er vant til det nå, sier Maja til NRK.no.

Maja har hatt kreft siden 2009. Da var hun bare tre år gammel. Det startet i med en svulst i høyre binyre.

Tilbakefall to ganger

Kreftsyke Maja Thorud Johnsen (6)

Maja er på Nordlandssykehuset i Bodø og tar blodprøver for å sjekke blodverdiene.

Foto: Gerd Elise Martinsen / NRK

Siden har hun fått tilbakefall to ganger – den første gangen i hjernen. Da dro hun og familien til New York i USA, hvor Maja fikk behandling.

– Legene i Norge så at Maja kunne ha nytte av denne behandlingen. Det er et tett samarbeid mellom norske og amerikanske sykehus, forteller pappa Per-Inge Johnsen til NRK.no.

Familien har vært ti måneder i USA, fordelt på tre opphold. I februar fikk Maja tilbakefall for andre gang, denne gangen var det en svulst i ryggen. Maja kom tilbake til Norge i vår, og ble operert i Tromsø.

– Operasjonen var vellykket, og så vidt vi vet har hun ikke noen aktive kreftceller i kroppen nå. Men du er aldri mer sikker enn den siste skanningen, sier Johnsen.

Kasper-medisin

Maja og bestevenninnen Hanna Viktoria Slettnes

Maja og bestevenninnen Hanna Viktoria Slettnes på skoletur i Breivika i Bodø.

Foto: Gerd Elise Martinsen / NRK

Hvert år får 150 norske barn kreft. Leukemi er den vanligste kreftformen, etterfulgt av hjernesvulst og solide svulster.

Det er en uke siden siste cellegiftkur ble avsluttet. Nå venter familien på at blodverdiene hennes skal synke. Så fort de er klare, bærer det tilbake til Tromsø og ny kur i slutten av mai. Ved UNN i Tromsø skal Maja få en ny runde med cellegiftkurer. Eller Kasper-medisin, som Maja kaller det.

– Det blir fint, for da blir jeg frisk. Da blir de sure kreftcellene borte. Og de er sure, de gidder ikke å dele plass med de andre cellene i kroppen. De klumper det til, sier Maja.

En storesøster er god å ha

Majas storesøster

Majas storesøster Malin gleder seg til 17. mai. – I år kan Maja gå litt selv. Det kunne hun ikke i fjor, sier Malin.

Foto: Gerd Elise Martinsen / NRK

Det er ikke alltid like lett å være storesøster når lillesøster har kreft.

– Det blir mye reising. I fjor bodde vi i USA. Men jeg har lært meg å snakke engelsk og fikk mange nye venner, smiler Malin Thorud Johnsen (9).

Hun er en god støtte både for Maja og for foreldrene. Da Maja fikk tilbakefall og kreften hadde spredd seg til ryggen, var det Malin som fortalte det til lillesøsteren.

– Det gikk bra. Maja er ei tøff jente. Hun er tøffere enn meg, sier Malin.

Sykdommen tar kontroll

Majas sykdom har kontrollert familiens hverdagsliv i tre år.

Majas far Per-Inge Johnsen

Majas far Per-Inge Johnsen.

Foto: Gerd Elise Martinsen / NRK

– Vi legger livene våre opp etter når Maja skal på sykehus, når hun skal ha blodoverføringer eller ta blodprøve. Hun kan ikke gjøre alt som andre barn kan, og det setter også sitt preg på hverdagen.

Det er ikke alltid like lett å planlegge litt fram i tid.

– Men utrolig nok blir det en vanesak å planlegge uke for uke. Det har vært perioder hvor vi har kunnet planlegge en måned fram i tid. Det var luksus, sier pappa Per-Inge Johnsen.

Neste runde i Tromsø kan ta to uker eller kanskje en måned.

– Etter det skal vi ha en evaluering. Da vet vi kanskje såpass mye at vi kan planlegge litt lenger fram i tid.

Full åpenhet

Foreldrene lager videodagbok hvor de snakker åpent om datterens sykdom. Dette klippet er lagt ut på You Tube.

Majas foreldre Lisbeth Thorud Johnsen og skriver blogg om Majas liv. De mener åpenhet er en viktig del av det å takle hverdagen med et kreftsykt barn.

– Kunnskap er makt. En åpen dialog stanser alle rykter og spekulasjoner. Vi gjør det også for å avlaste oss selv. I perioder blir det stort trøkk fra venner og bekjente som alle vil vite hvordan det går. Da kan de lese bloggen for å holde seg oppdatert.

Han er imponert og stolt over hvordan datteren takler de enorme påkjenningene hun har vært igjennom.

– Hun er en tøffing. Og humøret er alltid på topp, smiler pappa.

Og Maja har framtidsplanene klare.

– Jeg skal bli kunstner. En malekunstner. Og frisør.

Video 17cf6e1a-388b-44e2-be55-faa27cd2f67c.jpg

Wig Wam holdt konsert på barneavdelinga ved Nordlandssykehuset 2011.