På Tynset vil et nytt helsearkiv bestående av 30 000 hyllemetere med pasientjournaler fra avdøde personer oppbevares. I dag er journalene oppbevart på forskjellige steder, og planen er at alt skal organiseres på ett og samme sted.
Datatilsynet reagerer på at Norsk helsearkiv vil oppbevare store mengder med sensitiv informasjon uten at de det gjelder kan reservere seg eller gi sitt samtykke.
– Må innhentes samtykke
– Etter vår mening bør det innhentes samtykke før man lagrer sensitiv informasjon om personer. Man skal selv i størst mulig grad få bestemme hva som skal registreres. Men i disse arkivene har man ikke noe valg, sier direktør i Datatilsynet, Bjørn Erik Thon.
Helsearkivet skal ta vare på eldre, bevaringsverdige pasientarkiver fra spesialisthelsetjenesten. Informasjonen skal brukes til forskning og andre dokumentasjonsformål.
Dokumentene vil blant annet inneholde opplysninger om psykiatriske diagnoser, genetisk informasjon og informasjon om sykdomsforløp hos avdøde personer.
– Det er uheldig for personvernet at staten skal ha så mye kunnskap om oss etter vår død. Ta for eksempel lagring av genetisk informasjon. Dette gir ikke bare detaljert informasjon om den som er registrert i arkivet, men også om pasientens etterfølgere. Over tid gir dette staten en oversikt over flere generasjoners genetiske opplysninger, sier Thon.
– For mye informasjon på ett sted
Datatilsynet mener også at formålene med registrene er uklare.
– Vi synes det er diffust hva informasjonen skal brukes til. Formålet med registeret må være tydelig og klart. Det må komme fram hva formålet med opplysningene om deg skal brukes til, sier han.
Datatilsynet synes også det er kritisk at all informasjonen vil lagres på ett sted.
– Hvis man opplever datasvikt, utro tjenere, innbrudd i databasen eller lignende vil det omfatte svært mye informasjon. Hvis noe først går galt er omfanget mye større om all informasjonen er på samme sted, sier Thon.
Han peker også på at personene vil være lette å identifisere.
– Navn, personnummer og andre identifiserende opplysninger burde oppbevares et annet sted enn resten av informasjonen, slik at uvedkomne ikke kan se hvem opplysningene gjelder, sier Thon.
– Ingen forskjell fra i dag
Statssekretær Ragnhild Mathisen i Helse- og omsorgsdepartementet sier at informasjonen ikke skal brukes til noe annet enn i dag, og at forskjellen er at alt skal lagres på samme sted.
Statssekretær Ragnhild Mathisen opplyser at opplysningene ikke vil brukes på noen annerledes måte enn før, og hun mener at lagringen vil bli langt sikrere enn før.
Foto: Finn Oluf Nyquist / HOD– Også i dag lagres pasientjournalene til alle avdøde personer. Dette er lovbestemt og er ikke noe nytt. Det er nødvendig at journalene lagres slik at man kan gå tilbake og sjekke opp ting dersom det er behov for det. Dette er viktig for kvalitetssikring, og i forsikringssaker og tilsynssaker, sier hun.
Mathisen forklarer at tilgangen til opplysningene også er viktig for forskning, men da vil man måtte ha en egen godkjenning med strenge vilkår.
– Det ville fått store følger dersom vi ikke kunne oppbevare opplysningene. Vi er også avhengig av at man kan bruke gamle pasientjournaler under forskning for å avdekke nye sykdommer og sykdomsforløp, sier Mathisen.
– Sikrere og mer oversiktlig
Det er snakk om svært mye informasjon som skal oppbevares. Mathisen mener det vil være en nærmest umulig oppgave å fjerne personnummer, navn og identifiserbare opplysninger fra alle journaler.
– Vi vil vurdere de innspillene som kommer fra Datatilsynet og andre angående det nye helsearkivet. Men vi tror det vil bli både sikrere, mer oversiktlig og mer anvendelig når vi samler alt på ett sted, sier Mathisen.
Helse- og omsorgsdepartementet har også kommet med forslag om at taushetsplikten skal endres til å gjelde i 100 år etter at pasienten er død istedenfor 60 år.
- Les også:
