Forsker på å fortelle deg at du skal dø

Hvordan forteller man noen at de skal dø? Skal man pynte litt på sannheten og pakke inn budskapet, eller er det best å være helt ærlig? Du skal dø. Sykdommen din er uhelbredelig. Det er ingenting vi kan gjøre for deg lenger.

Høsten 2014: Ove Harlem (45) lar seg overtale til et legebesøk av kona. Han har hatt en kul i brystet i lang tid, men er ikke av typen som oppsøker lege. Til slutt går han med på å undersøke kulen. Det tas bilder på Volvat og prøvene oversendes til Radiumhospitalet for utdypende analyse.

Ove har akkurat funnet ut at han skal bli far og er ikke spesielt bekymret.

På et kontor på Radiumhospitalet sitter overlege Marta Nyakas og går gjennom sykdomshistorikken til Ove. Hun forbereder seg på hvordan hun skal gi ham beskjeden. Ove har uhelbredelig kreft.

– Som ung lege var jeg lammet og visste nesten ikke hva jeg skulle si, forteller hun.

Nyakas har hatt mange slike samtaler etter opplæring med eldre kollegaer, men det blir aldri rutine. Det er like vanskelig hver gang.

Lite forskning på budbringer

Det finnes mye forskning som tar for seg pasientenes reaksjon på å få et dødsbudskap. Når det gjelder helsepersonellets vanskelige oppgave som budbringer, er forskningen langt snevrere.

– Fokuset på helsepersonellet i disse situasjonene har lenge vært neglisjert og glemt i forskningen. Stines doktorgrad retter søkelyset mot fagfolkenes opplevelse av det hele, sier Nicolay Gausel som er Løkkebergs veileder.

Bakgrunnen for doktorgraden kom fra hennes egen erfaring som sykepleier.

– Gjennom jobben som sykepleier har jeg vært i mange situasjoner der pasienter skulle dø og selv erfart hvor vanskelig det er å snakke om det, sier Stine Torp Løkkeberg.

Hun ville derfor finne svar på tre hovedspørsmål.

1. Hvilke kommunikasjonsmåter skaper minst ubehag for den personen som gir dødsbudskapet?

2. Hvordan påvirker moralske følelser oss når vi snakker om ubehagelige og vanskelige ting?

3. Videreutvikle de samtaleverktøyene som allerede brukes for å gjøre det best mulig for pasientene, og supplere verktøyene med fokus også på helsepersonell.

Fikk baby og kreft

Radiumhospitalet høsten 2014: Overlege Marta Nyakas er klart til å ta imot Ove og kona. Hun har konferert med en sykepleierkollega som også skal være med på møtet. Det er rutinen. Hun er ikke nervøs, men veldig fokusert.

– Ove og kona virket rolige da de kom inn, sier Nyakas.

Hun begynner samtalen med å gjennomgå Oves sykehistorie for å høre hva han selv har oppfattet av situasjonen.

– Jeg tror kona til Ove hadde skjønt mer av alvoret og var reddere enn Ove. Det virket som om han ikke hadde tatt sykdommen innover seg på samme måte, sier Nyakas.

Hun kjente ikke Ove så godt på den tiden fordi han var ny pasient og kom til vurdering av viderebehandling.

Etter å ha snakket om sykehistorikken, gir hun ham siste CT-svar. Ove husker fortsatt ordene:

– Du har en type føflekkreft med spredning av verste sort. Du blir aldri frisk igjen. Det eneste vi kan hjelpe deg med er å gi deg livsforlengende medisiner.

Redd for å få skylden

Ifølge veileder Nicolay Gausel vegrer ofte helsepersonell seg for å fortelle den fulle sannheten.

– Tidligere forskning viser at mange som jobber i helsevesenet ofte er bekymret for om pasienten vil bli sint og klandre budbringeren for beskjeden. De har lært at de kan få kjeft og velger derfor noen ganger å holde tilbake informasjon eller pynte på sannheten, sier Gausel.

Dermed gjør de seg selv en bjørnetjeneste mener han.

– Vi vet fra bitter erfaring at selv om helsepersonell er pålagt å fortelle det de vet, blir ikke alt sagt. Noen velger å la være å fortelle hvis det er veldig ubehagelig, sier han og understreker at de vanlige sosiale spillereglene også gjelder i det profesjonelle båndet mellom helsepersonell og pasient.

• LES: Sjokkert over rutiner ved dødsfall

Spøker som forsvarsmekanisme

Tilbake på legekontoret på Radiumhospitalet har beskjeden ennå ikke sunket inn hos Ove Harlem.

– Jeg tok det hele med et smil fordi jeg ikke forstod hva de sa. Jeg spøkte det hele litt vekk som en forsvarsmekanisme, sier Ove.

Dette merket Nyakas.

– Jeg tror ikke han hadde oppfattet alle beskjeder som ble gitt til ham tidligere i prosessen av andre, sier hun.

Først etter møtet begynte beskjeden å synke inn hos Ove.

– Det var først senere da jeg og kona var i sentrum for å kjøpe leker til datteren vi snart skulle få, at det begynte å gå opp for meg hva slags beskjed jeg faktisk hadde fått. Jeg gjentok det samme hele tiden. Du blir ikke frisk. Du blir aldri frisk. Vi kan ikke garantere for noen ting.

Ærlig og empatisk

Overlege Nyakas' håndtering av den vanskelige beskjeden til Ove stemmer overens med de foreløpige funnene i doktorgraden til Løkkeberg.

– Det er to hovedting jeg har funnet ut. Det er viktig å være direkte og ærlig, men man må gjøre det på en empatisk måte og finne ut hva pasienten vet om sin egen situasjon og hvordan pasienten ønsker at beskjeden skal gis. Det er også viktig å kommunisere diagnosen samtidig som man tar hensyn til pasientens ønsker og behov i situasjonen, sier hun.

Disse verktøyene skaper minst ubehag både for helsepersonell og pasient og er overførbare i alle situasjoner mener Løkkeberg.

– Forskningen tar for seg de underliggende fenomenene når mennesker skal snakke om ubehagelige temaer. Det kan i prinsippet overføres til alle mulige situasjoner, både privat og profesjonelt, sier hun.

• LES: Politiet vurderer å droppe presten når dødsbudskapet skal overbringes

– Bivirkningene er verst

I dag er Ove veldig fornøyd med måten han fikk beskjed på av overlegen sin. Han føler Nyakas lot ham bevare et lite håp ved å fortelle at han skulle prøve nye medisiner, men samtidig var hun ærlig og realistisk. Det har nå sunket inn at han aldri blir helt frisk.

– Jeg har vært under medisinsk behandling siden oktober i fjor. Jeg spiser medisiner i tablettform. Allerede etter første måned så vi reduksjon i de ulike svulstene rundt om i kroppen, og nesten hver måned siden den gang har vi sett reduksjon. Kreften er foreløpig død fordi den er under medisinsk trykk, sier han.

Det største problemet er at han slåss mot bivirkningene

– Det er veldig mange små og store bivirkninger, og jeg har måttet lære kroppen å kjenne på nytt. Det kommer nesten daglig nye bivirkninger, men mentalt sett er jeg fornøyd med tilværelsen, sier han.

• LES: – Moren fikk dødsbudskapet av en bekjent