Parykk i speil
Foto: Ksenia Novikova / NRK

«Puke, sleep and repeat»

Inger Johanne lever ungdomslivet fra sidelinja. Mens vennene spiller fotball, løper opp på fjelltopper og forelsker seg så det kiler i magen, kommer hennes mageinnhold opp i bøtta.

Brune øyne kikker ned på hvite fjelltopper. Inger Johanne er taus. Det bare hodet er dekket av ei blå lue, og over den spinkle kroppen ei tynn dunjakke.

Klokken nærmer seg åtte den 13. november, og sola har så vidt begynt å vise seg i horisonten. Ved siden av henne sitter pappa Tom. Flere tusen meter over bakken kommer han med oppmuntrende ord.

For stedet hun er på vei til, og det hun skal gjennomgå der, kommer til å gjøre henne så dårlig at hun ikke rører mobiltelefonen flere dager etterpå. Det gjør henne så dårlig at mamma og pappa ikke kan fortelle henne at de skal gå og spise mat. De får bare lov til å si at de skal ut en tur.

Men denne gangen har de hvitkledde sagt at det kanskje ikke blir så ille. Så hun håper. Håper så inderlig. For hun vil mer enn noe annet ha livet sitt tilbake.

Et år med usikkerhet

Historien du nå leser handler om Inger Johanne Haugan på 14 år. Ei aktiv jente med mange venner. Ei jente som tar vare på de som ikke har noen venner. Ei jente som alltid smiler. Eller pleide å smile.

Inger Johanne

Inger Johanne Haugan drømmer om en vanlig hverdag.

Foto: Ksenia Novikova / NRK

På vei i fly fra hjemstedet Alta og til Tromsø, lukker hun øynene og drømmer om å gå på fjelltopper. Hun drømmer om å spille Playstation i loftstua. Om å komme hjem fra skolen og løpe ut ytterdøra og finne på sprell med vennene sine. Hun drømmer om rutinene hun hadde for ett år siden.

For ikke alle 14 år gamle jenter i Norge har den samme opplevelsen av å være ung. For Inger Johanne har året så langt vært preget av smerte, lidelse, gråt, og de evinnelige reisene. Ikke ut-på-tur-og-oppleve-nye-folk-og-nye-steder-turer, men av den typen hun nå sitter på flyet med; om bord i et blått SAS-fly på vei til et sykehus, og den umettelige usikkerheten på om hun kommer til å spy og spy og spy og spy, når hun er ferdig.

«Puke, sleep, and repeat». Ordene står skrevet i hvitt kritt på ei tavle inne på familiens kjøkken. Den nye hverdagen. Men kritt kan alltid vaskes bort.

Og året med faenskap og helvete, skal også gi henne oppturer – bokstavelig talt. Det skal gi henne nye perspektiver. Nye sterke bånd til pappa, til mamma, til storebrødrene Vegard og Lars og til storesøster Solveig.

For hvordan kan man leve lykkelig uten å ha opplevd lidelse? Hvordan kan man sette pris på det man har, hvis man ikke vet hvor skjørt alt er? Hvis man ikke tar innover seg hvor fort et trygt og godt liv kan bli revet bort under en?

Inger Johanne

En betenkt Inger Johanne lytter til hjemmehjelpen som er innom to ganger i uken.

Foto: Ksenia Novikova / NRK

Oppdagelsen

For Inger Johanne begynte det hele den dagen i januar i år, da hun tror hun har fått mensen. Det er bare det at det ikke går over. Hun blør og blør.

Tre uker går det, og legen gir henne piller. Hun blør. Legen gir henne p-piller. Hun blør. En gynekolog. Et akuttmottak i Alta. Og 300 kilometer til det største sykehuset i Nord-Norge, universitetssykehuset som ligger i Tromsø.

En kul hun selv har oppdaget viser seg å være en svulst. Men ikke av den ondartede typen, sier de på sykehuset. Den er fin og glatt, og har ikke form som en ondartet svulst. Man kan nemlig se det litt på dem.

Først i midten av juli kan Inger Johanne og familien senke skuldrene. Svulsten blir fjernet.

Hun kan igjen gå tilbake til en hverdag uten usikkerheten hengende over seg. Men det skal ikke vare så lenge.

Ridderen i allværsjakke

TROMSØ, 13. NOVEMBER KL. 09:30

– Kjenner du at det lukter fisk her?

Inger Johanne leder vei gjennom lange, brede korridorer. Pappa Tom og Inger Johanne har ankommet sykehuset i Tromsø. Her har hun vært så mange ganger at hun har mistet tellingen. Noen ganger i dagevis. I dag er det bare en dagstur med pappa fra Alta til Tromsø og tilbake igjen.

Pappa Tom Haugan er en pappa slik pappaer skal være. En god armkrok når vonde tanker kommer, en som lar barna lære nye ting ved å si «dette får du til selv», en som terger litt og som kan terges tilbake. Og en som etter beste evne holder motivasjonen oppe – uansett hva slags steiner livet putter i ryggsekken. En slags ridder i allværsjakke.

Men det er ikke alltid rustningen hans holder de skarpe pilene borte. Før, var han ikke en som snakket om følelsene sine. Og selv nå, når det som mest gjelder, har det hendt at han har måttet gå ut i skogen og bare brøle.

Følgesvenn: Inger Johanne og pappa Tom

Ridderpappa Tom hjelper Inger Johanne med å holde motet oppe.

Foto: Ksenia Novikova / NRK

Telefonen som snudde alt på hodet

Familien har tatt turen på sommerferie til Skellefteå i Sverige. Et ferieparadis for nordmenn fra nord.

Inger Johanne husker ikke så mye fra denne dagen. Mamma Irene, pappa Tom og Inger Johanne sitter i bilen på vei til shoppingsenteret da Irenes telefon ringer.

Inger Johanne sitter bak mamma, og skjønner at telefonen kommer fra sykehuset.

Mamma Irene Haugan. Mørkt skulderlangt hår og briller. Et øye for detaljer. Med symaskin og strikkepinner lager hun alt fra pledd til toalettmapper som ser ut som de er kjøpt i butikk. Alt er lagt til rette for barna. Detaljene er innprentet i minnet hennes – både det som skjedde for tre måneder siden, og det som skal skje de neste tre månedene. En mamma med kontroll. En logistikkmester.

Irene prøver å holde fatningen for å ikke skremme dem. Skallet av kontroll brytes nesten av det som blir sagt i den andre enden.

For det er nemlig ikke som legene først har trodd. Svulsten er ondartet.

– Dette kommer til å gå bra, Inger Johanne, sier pappa.

– Du kommer ikke til å dø.

Inger Johanne og Renate

Søskenbarn og bestevenninne, Renate Haugan (t.h.) sammen med Inger Johanne før hun ble rammet av kreft.

Foto: Privat

De tørker noen tårer, og går inn på shoppingsenteret. Og Inger Johanne stoler på det pappa sier. På grunn av risikoen for spredningsfare må hun gjennom cellegiftbehandlinger. Og brått dukker en annen tanke opp i 14-åringens hode. Håret kommer til å forsvinne! Hun vet ikke hvorfor, men det eneste hun kjøper denne dagen er hårspenner.

De fine opplevelsene

TROMSØ, 13. NOVEMBER KL. 10:00

Tilbake til sykehuset. Der korridorer aldri ender, litt for sterke hvite lys og antibac blandet med middagslukt. Fisk. Inger Johanne og pappa Tom får beskjed om å sette seg på venteværelset før blodprøver skal tas. Uken i forkant har hun allerede tatt to blodprøver. Det er viktig at blodnivåene er høye nok for at hun skal tåle cellegiften.

Inne på venteværelset ser man ikke smerten og sorgen. Men man føler den. Den sitter liksom i veggene. Forsøkt gjemt bort bak teip og A4-ark med fargerike kruseduller tegnet av barnehender.

Inger Johanne sklir langt ned i sofaen. Den forrige cellegiftbehandlingen gjør at hun har vondt i føttene, og hun har nesten ikke sovet i natt.

Pappa Tom fisker mobiltelefonen opp av jakkelomma og plasserer mobilkameraet foran ansiktet hennes. Hendende hennes skyter opp mot ansiktet i refleks, og hun bøyer seg og gjemmer det i fanget. Tom ler og prikker henne i midjen, før han igjen prøver seg på et bilde. Til slutt setter hun seg opp og lener hodet mot skulderen hans. Bildet blir foreviget.

– Vi skal lage et album når alt dette er over, sier Tom.

– Alle de fine opplevelsene vi har hatt i denne perioden overskygger det vonde.

Og én opplevelse sitter spesielt godt i minnet.

Ventetid

Pappa Tom og Inger Johanne er akkurat ferdig med blodprøver. Svaret på prøvene avgjør om hun tåler cellegiftbehandlingen.

Foto: Anette Bangstad Dalhøi / NRK

En reddende engel

Omtrent en uke etter at de fikk telefonen som skulle endre livet til Inger Johanne, er hun på sykehuset for utredning. Da utredningen er ferdig er det bare tre dager til hun skal i gang med første cellegiftkur, og hun har mer enn noe annet lyst til å reise hjem for å møte venner og familie. Men det skal vise seg å bli vanskelig.

Flybillettene koster nesten 7000 kroner for Inger Johanne, mamma og pappa, og bilturen fra Tromsø tar nesten sju timer. Det er dyrt og langt for bare ei helg hjemme i Alta. Det er da Inger Johannes onkel tar en telefon til sin kompis, Magnus Langli.

Magnus er medlem i flyklubben Nordlysbyen Aeroklubb, og har et lite fly med plass til fire personer. Når spørsmålet stilles, svarer han ja uten å tenke seg om og setter kursen mot Tromsø.

Utsikt fra småflyet

Flyturen med Magnus Langli har satt spor.

Foto: Privat

Pappa Toms øyne er blanke. Han svelger.

– Det er storsinn det Magnus viste. Det betyr så utrolig mye.

Pause. Stemmen skjelver.

– Det er det medmenneskelige ved det. Det at noen bare kommer løpende når vi ikke forventer noen ting.

Havet lå blikkstille under dem. Klarvær og vindstille. Nordgående og sørgående hurtigrute langt der nede under flyvingene. Hytta deres på Toften hvor vinkende familiemedlemmer hadde samlet seg. Pappa Tom tror det må ha vært den fineste sommerdagen som var denne sommeren.

– Det var en følelsesmessig opplevelse. Det er noe vi aldri kommer til å glemme.

For mens piler hele tiden treffer rustningen, går hverdagen sin vante gang rundt dem. Og da blir de små tingene enorme.

UNN

Pappa Tom og Inger Johanne venter på cellegiftbehandling på sykehuset i Tromsø.

Foto: Anette Bangstad Dalhøi / NRK

Redsel

Første skoledag etter sommerferien. Ungdommer som gleder seg til å se hverandre igjen. Gleder seg til å fortelle hva de har opplevd i ferien.

Men én pult står tom.

Tavle

Hverdagen forandret seg da Inger Johanne ble rammet av kreft.

Foto: Ksenia Novikova / NRK

Første skoledag er også dagen for Inger Johannes første cellegiftbehandling. Hun har lyst til å utsette behandlingen. Hvorfor må den begynne allerede nå?

I sengen på UNN tenker hun ikke mye på klassen som får beskjeden på skolen. Men hun er litt misunnelig på at de er friske, og at hun må ligge her. I ei seng på et sykehus. Redd for hva som skal skje.

Inger Johanne på benken

Utenfor sykehuset i Tromsø setter Inger Johanne seg ned, etter en tur på 20 meter.

Foto: Privat

Hjemme best

TROMSØ, 13. NOVEMBER KL. 11:00

Pappa Tom viser et bilde av Inger Johanne på en benk utenfor sykehuset i Tromsø. Hun har vært gjennom nok en cellegiftkur, og de to bestemmer seg for å erstatte den innestengte sykehusluften med den kalde nordnorske høstluften. Inger Johanne går 20 meter før hun setter seg på benken. Der blir hun sittende.

Hva tenker du her?

– At jeg vil hjem. Det tenker jeg hver gang.

Det er den største motivasjonen hennes. Uansett hvor dårlig hun er, anstrenger hun seg en siste gang for å vise at dette skal hun klare. Hun skal hjem.

Håret som forsvant

Vegard tar håret

Å barbere bort håret ble en morsom seanse for Inger Johanne da storebror Vegard også gjorde det.

Foto: Privat

Søndag etter første cellegiftkur sender Inger Johanne en snap av vasken på badet hjemme i Alta. På vasken ligger en dunge med hår.

Mamma Irene åpner snappen, og løper opp på badet mens hun forbereder seg på datterens reaksjon. Å miste håret er det Inger Johanne har gruet seg mest til.

For ei jente på 14 år er hår viktig. Men hun tar seg fort inn, og ber moren hente storebror, Vegard Haugan (22).

Vegard og Inger Johanne finner frem barbermaskinen og Vegard barberer bort håret hennes. Deretter begynner storebror å barbere bort sitt eget. Til slutt står de der nybarberte og skallet begge to.

Selv om det er en fattig trøst at Vegard også tar vekk håret, gjør det alt litt enklere. Vegard ler, og Inger Johanne ler av Vegard. Men samtidig har han barbert hodet før. Og ikke minst; han er gutt. Ikke ei 14 år gammel jente med langt skinnende hår.

Likevel har hun nesten blitt vant til det bare hodet.

– Håret var egentlig ganske slitt. Også vokser det jo ut igjen!

– Du slipper å barbere deg under armene da, humrer ridderpappa Tom.

Cellegifthelvete

TROMSØ, 13. NOVEMBER KL. 12:00

Lukten av fisk erstattes litt etter litt av en søt lukt som siver inn fra korridoren. Tom reiser seg og kommer kort tid etter tilbake med et brett med vafler, syltetøy og to små bokser jordbæryoghurt.

Inger Johanne har ikke spist frokost enda. Hun tygger litt på vaffelen før hun rekker hånden ut som tegn på at hun er ferdig.

– Den er for tjukk. Smakte ikke så godt.

Hun prøver seg på jordbæryoghurten. Halve boksen – så på nattbordet med den.

Ingenting smaker godt. Men yoghurt er i alle fall bedre enn sykehusets varme lunsj – suppe. Uansett kjøtt- eller fiskesuppe – alle er laget av samme base. Tror hun. De smaker i alle fall ikke godt.

Vaffel

Inger Johanne synes ikke noe om maten på sykehuset, men prøver seg på en vaffel.

Foto: Anette Bangstad Dalhøi / NRK

En blond kvinne i hvite klær entrer rommet. Klokka har passert halv ett, blodprøvene er fine og behandlingen kan begynne. Sykepleieren kobler en blank væske hengende på et stativ til venekateteret som er operert inn i Inger Johannes bryst. Den blanke væsken er kvalmestillende og vil ta 20 minutter.

Med mobilen plassert under hodeputa og kvalmestillende væske koblet til brystet, faller Inger Johanne i søvn. Bak forhenget ved siden av, høylytt barnegråt. Men Inger Johanne sover tungt.

Barnegråt bak forhenget og en voldsom rytmisk pipelyd fra maskinen som regulerer væsken. Den blonde kvinnen i hvitt kommer løpende inn. Plastlommen med den kvalmestillende væsken er tom, og cellegiftbehandlingen kan starte.

Barnegråt bak forhenget, og Inger Johanne som snur seg i senga og legger armen over det bare hodet. Voldsom piping. Inger Johanne er uberørt. Giften siver inn i kroppen hennes – dreper friske celler, ødelegger immunforsvar. Den blonde sykepleieren kobler giften av henne. Øyelokk som sakte åpnes, og brune trøtte øyne som kikker bort på pappa.

– Vet du hvor mange behandlinger du har igjen nå? spør en smilende Tom.

– Nei, sier Inger Johanne.

Tom holder opp fire fingre.

Inger Johanne løfter et hårløst øyenbryn.

– Alt for mange.

Cellegift

Inger Johanne sover tungt mens cellegiften siver inn i kroppen hennes.

Foto: Anette Bangstad Dalhøi / NRK

Mot og bedring

Det har vært utallige timer med oppkast, utallige dager hvor hun ikke har spist annet enn ett grønt eple og dager hvor hun ikke har hatt energi til å bevege seg i det hele tatt. «Puke, sleep and repeat».

Irene og Tom har sittet ved senga og sett datteren miste kontroll over kroppen sin. Inger Johanne som rister i senga selv om hun sover. Det var da de innså hvor tøffe kurene hun går gjennom egentlig er.

Selv om hun har gruet seg fryktelig til hver behandling har hun ikke klaget. Hun har tatt imot behandlingen og kjempet seg gjennom den. Motet har begynt å svikte, men hun har klart å ta seg sammen igjen og gjennomføre det. Det er beintøft.

Opp fra mørket

Inger Johanne og familien ser lyst på fremtiden.

Foto: Ksenia Novikova / NRK

Dagens cellegiftbehandling er den niende. Nå har hun fire cellegiftkurer igjen – den siste i februar.

Familien vet ikke hva som skjer når behandlingen avsluttes. Om legene har fått bort alle kreftcellene, om kreften kan komme tilbake. Det er en usikkerhet de må leve med. Det eneste de vet er at Inger Johanne må følges opp i fem år etterpå. Likevel har legene gitt dem så gode skussmål at de ser lyst på fremtiden.

– Vi tror dette går bra for oss, smiler Tom.

Superhelten Inger Johanne

En rosa vegg, lilla gardiner, drømmefanger, sommerfugler og blomster. En tenåringsjentes drømmerom.

Midt blant bilder av Inger Johannes venner, henger et svart skilt med påtrykt hvit skrift som hun har fått av onkelen. En slags påminnelse når dagene er tøffe, når hun ikke orker mer. Hvem trenger en superhelt når man har deg. Og hun vet at det er sant.

– Jeg er sterk.

Parykk

Inger Johanne har fått støtte til å kjøpe en parykk laget av ekte hår.

Foto: Ksenia Novikova / NRK

Før var hverdagen stress og overfladisk prat. Selv om de alltid har vært en samlet familie, brukte de fritiden på seg selv og egne interesser.

Etter at Inger Johanne fikk kreft har de blitt mer observante på hvordan de andre har det, og prøver å la være og hisse seg opp over småting. De har kommet nærmere hverandre. De snakker om følelser, og ser hvilke verdier de faktisk har.

De prøver å være positive, selv om livet kan virke som et helvete. For de kan ikke vite hva som skjer i morgen. Men de kan sette pris på det de har nå.

For de er en helt vanlig familie som plutselig ble truffet av krisen. Og da har de valgt å kjempe. Og når Inger Johanne har vært langt nede og spurt «pappa, kan du ta neste kur?» og Tom skulle ønske at han faktisk kunne det, så har han heller prøvd å snu negativiteten.

Pappa Tom, Inger Johanne og mamma Irene

Pappa Tom og mamma Irene hjelper datteren som best de kan i den tøffe tiden.

Foto: Ksenia Novikova / NRK

Nærmere målet

TROMSØ, 13. NOVEMBER KL. 17:10

Klokka har passert fem, og den kraftige duringen fra et lite, grønt Widerøe-fly overdøver alt annet. Det eneste som lyser opp bekmørket er byens lyskilder og Inger Johannes mobiltelefon.

Med bøyd hode, kikker hun ned på en serie. Pappa titter også litt over skulderen hennes.

Slik sitter de i taushet. Utslitte, men også tilfredse over å være ferdige med nok en behandling. Og Inger Johanne har ikke spydd.

– Nå har vi tatt én til! Og nå er vi enda et steg nærmere målet.

Toms øyne lyser mot Inger Johanne.

– Hva skal vi gjøre når vi kommer til målet? spør hun.

– Ja, det lurer jeg også på, svarer Tom.

– Da må vi vente på at håret skal begynne å gro, kanskje. Du finner sikkert på noe sprell.

Og Inger Johanne smiler.

Slik skulle historien ha sluttet.

Men rundt klokken elleve denne kvelden tikker det inn en melding fra Tom.

Melding fra Tom
Foto: Skjermdump / NRK

Fire behandlinger igjen. Fire lange flyturer. Fire runder med tårer, sykehus, fiskelukt og de uendelige pappavitsene for å holde motet oppe.