– Du skal ikke gravlegge ungene dine

Mandag 5. februar 2018 dør Pernille Gudbrandsen på Lillehammer sykehus. Hun sovner stille inn, og ved sin side i senga har hun mamma, pappa, og to storebrødre.

– Det var ikke noe dramatisk, hun hadde det ikke vondt. Det er feil å si at det var fint, men det kunne ikke skjedd på en finere måte når det måtte skje, sier mamma Anne Gudbrandsen.

Det siste halvannet døgnet hun lever tilbringer familien på sykehuset. Mot slutten avtar pustefrekvensen, oksygenopptaket blir dårligere og hjertet slår saktere.

– Til slutt gikk det bare rolig over, forteller pappa Ove.

Håper på en kur

Da Pernille døde hadde hun vært syk i nesten to år. De oppdaget hjernesvulsten etter at hun ble undersøkt for et epilepsianfall.

– Jeg mistet datteren min til kreft, og jeg ønsker at kanskje en gang i framtida så fins det en kur for akkurat den typen hun fikk, sier han og mener det må forskes mer på barnekreft.

NordForsk, Kreftforeningen og Norges forskningsråd lyser nå ut 38 millioner kroner til forskning på persontilpasset kreftbehandling for barn, det er en nyhet Ove mottar med glede.

– Det er jo kjempebra, det er det vi kjemper for, sier han.

Vil legge til rette for mer forskning

Helse- og omsorgsminister Bent Høie sier dette er et viktig prosjekt.

Han mener slike prosjekter åpner for forskning på tvers av de nordiske landene, og at det er viktig på områder der en har behov for mange pasienter for å få god forskning.

– Så er det også viktig å understreke at Norge må sørge for å bruke forskningsmidlene innenfor de medisinske miljøene som har kommet lengst for å kunne bidra i den internasjonale forskningen. Vi ønsker å legge til rette for mer forskning på barnekreft, sier han.

Kvaliteten på prosjektet avgjør

Ifølge Høie er det ingen tvil om at barnekreftforskningen til nå har vært basert mye på innsamlede midler.

– Det skyldes at de offentlige midlene er det direkte konkurranse om, så selv om kreftområdet er det området det forskes mest på, er det kvaliteten på prosjektene som avgjør hvem som får pengene, sier helseministeren.

For Pernille og mange som henne kommer forskningsmidlene for sent, men det er noe familien ikke dveler ved.

– En får ikke gjort noe med det som har skjedd, men vi skulle jo hatt dette mange år før, sier Ove.

Bilde av datteren på sykkelen

Barnekreftforeningen har et eget forskningsfond som deler ut penger til forskningsprosjekter. Midlene er samlet inn av frivillige, og sykkellaget Team Rynkeby er en av de største bidragsyterne.

Sammen med fire andre fra hjemkommunen Vang, skal Ove sykle fra Oslo til Paris i regi av Team Rynkeby. I forbindelse med turen samler syklistene inn penger, som går til barnekreftforskning.

– Det er jo en dråpe i havet av det som trengs, men man må jo starte en plass, sier Ove, som har samlet inn nærmere førti tusen kroner i donasjoner i forbindelse med turen.

I løpet av de to siste årene har Ove og Anne, de andre på laget og deres familier i Vang samlet inn om lag 400.000 kroner. I 2017 donerte Team Rynkeby 7,4 millioner til Barnekreftforeningen.

• Les også: Disse gule ballene skal hjelpe kreftsyke barn
• Les også: 9 av 10 barn overlever blodkreften

– Feil at forskningen er så avhengig av pengeinnsamlinger

Hvert år får om lag 185 barn i Norge kreft. To av ti dør av sykdommen.

En gruppe barnekreftleger advarte i 2016 om at barnekreftforskning i Norge ikke prioriteres, og at Norge lå langt etter våre naboland hva bidrag til barnekreftforskning gjelder. Nå kommer statlige midler, i tillegg til de 25 millionene Barnekreftforeningen delte ut tidligere i år.

– Vi har en positiv utvikling etter at Barnekreftforeningen kom på banen med større og mer planmessig forskningsstøtte fra starten av 2017, sier Eva Widing, tidligere barnekreftlege og styremedlem i Barnekreftforeningen.

Samtidig påpeker hun at forskningen er det offentliges ansvar, og at pengeinnsamlingene ikke burde være såpass avgjørende.

– At det skal være nødvendig for å få de viktigste forskningsprosjektene opp og gå, det er etter min mening feil. Det burde være offentlig, sier Widing om pengeinnsamlingene.

– Dødsangsten er borte

– Det finnes ikke en verre og mer urettferdig ting her i verden enn at ungene går bort før deg, sier Ove. Det skal ikke skje, du skal ikke gravlegge ungene dine, fortsetter han.

– Du blir ikke redd for så mye annet, for å si det sånn. Jeg er ikke akkurat redd for å dø selv lenger. Jeg har jo opplevd det verste jeg kan oppleve, det kan jo ikke bli verre enn dette. Så den dødsangsten min er i hvert fall borte, sier Anne.

For selv er hun også kreftsyk, for andre gang. Hun hadde livmorhalskreft da hun var gravid med Pernille. Så ble hun konstatert frisk. Nå er hun igjen kreftsyk, denne gang i bekkenet, og har siden desember i fjor vært gjennom sju cellegiftbehandlinger, og går flere i møte.

Anne forteller at legene mener hun denne gangen har fått kreft som følge av senskader etter strålebehandlingen hun fikk første gangen. Familien har blitt rammet av kreft tre ganger på åtte år.

– Jeg klarer ikke å se for meg å være lykkelig igjen, det går ikke an når det er noen som mangler. Men vi må bare fortsette, vi har ikke noe alternativ, nå lever vi for Pernille også.